Как быть, если человек болеет, а его болезнь «не существует» на бумаге?

На портале change.org идет сбор подписей под петицией гражданки России Натальи Н., которая заболела. Врачи поставили ей диагноз адренокортикальный рак (АКР)
 
которого…нет в российском списке заболеваний. Последствия недоработки бюрократов таковы, что невозможно себе представить. Лекарства для лечения данного заболевания не завозятся на территорию страны, следовательно, гражданин не может официально получить лечение.
Это редкое заболевание, оно возникает от 0.5 до 2 случаев на 1 млн населения.
Наталья, к сожалению, не одинока: есть порядка 600 редких заболеваний, средства для лечения которых не производятся внутри страны и не завозятся из за границы. Лекарства эти как правило чрезвычайно дороги. В силу бюрократических и финансовых факторов группы граждан, страдающих редкими заболеваниями, чувствуют себя лишенными прав и защиты своей страны.
Решений вопроса два: либо внести заболевание в реестры, либо принять решение о разовых закупках лекарств для таких больных. Оба зависят от чиновников.
Наталья же обратилась со своей петицией непосредственно к Президенту.